La historia de Alejo - El Corazon de Alejo

Como Empezó Todo – La Historia de Alejo

Mi Chico Perfecto & Nuestro Embarazo

Encontré (o me encontró) un chico genial que después de todos estos años (aún) no para de intentar hacerme sonreír. Hemos viajado mucho juntos, como cualquier pareja, unas veces al lado y otras muy lejos. A finales de 2014, buscando mejorar mi vida y mi situación laboral, me matricule en la universidad a un máster en comunicación. Y al mismo tiempo decidimos ser padres.

Mi amiga Esperanza dice que si lo deseas muy fuerte la vida te termina dando aquello que ansías aunque en ocasiones parece una broma la manera en que se cumple. No tardamos demasiado en saber que el bebé estaba en camino. Las primeras semanas, salvo nauseas y ardores, todo iba sobre ruedas. El 8 de enero de 2015 en una revisión rutinaria nos dijeron que era niño. Cada detalle, cada cambio en mi cuerpo hacía que el deseo de verle fuese más fuerte y más real.

Noticias durante el embarazo

La historia de Alejo - Mireia Morán

Pero justo el día que cumplía la semana 20 del embarazo, mi chico y yo tuvimos el susto de nuestra vida. Quizás las madres y los padres que pasan por un episodio similar empiezan la historia de igual forma: “Estaba haciéndome la eco de las 20 semanas y la ginecóloga nos dijo que había una cosa que no veía bien, que iba a llamar a otra compañera”. La ginecóloga que me atendía y su compañera fueron amables, prudentes y muy empáticas, pero nos dijeron algo así como que iban a decir muchas cosas en voz alta y que podían estar equivocadas, que en principio no les hiciéramos caso de lo que decían. ¿Cómo no les íbamos a hacer caso? Con esa frase y en ese instante, el tiempo se ralentizo, en mi cuerpo no cabía más pánico, me sentía endeble, inestable, dolorida, estaba descompuesta por todo lo que estaba oyendo; doblada, demolida, destrozada.

Nos dijeron que no podían estar 100% seguras pero que parecía que Alejo tenía una cardiopatía y que ellas no estaban seguras de su gravedad, eso debía verlo un especialista. Aquello resonó en mi cabeza y parecía que todo acababa ahí. Yo ya no pensaba en Ángel, en nuestro amor, en nosotros, sólo podía pensar en mi futuro hijo. Todo, absolutamente se paró, el dolor me invadía, un dolor sordo, inamovible, que no me dejaba pensar, ni moverme, ni respirar. Estaba tan descolocada que llegué a preguntarles si el origen del problema era algo que había hecho mal en el embarazo, algo que hubiese comido, cuando yo ni fumo ni bebo alcohol.

No soy capaz de describir al detalle las sensaciones, pero era una mezcla de dolor, culpa y miedo que tardó meses en irse. Se mezclaba la información médica, mis sensaciones, las sensaciones de Ángel, el dolor, nuestros miedos, la incredulidad ante lo que estábamos viviendo. Automáticamente programaron por la tarde una ecografía cardiofetal y al día siguiente la prueba de la amniocentesis, para determinar la gravedad. Miedo, no, terror es lo que sentí. Eran demasiadas cosas, tanta información en tan poco tiempo.

Yo llevaba notando al gordito desde la semana 15 y no me cabía en la cabeza que algo fuese mal. De esto nadie te habla, estos momentos terribles suelen ser invisibles y sumamente privados. Tendemos asociar embarazo con bebé rollizo y sano, en nuestro caso, pensábamos en Madrid, en callejear, en parir en verano, estar tranquilos. En las primeras semanas fantaseábamos con visitas familiares y amigos y amigas, con estrenar algunas de las cosas que ya le habían regalado los más íntimos que ya querían a nuestro futuro hijo sin ni siquiera conocerlo. Pero de repente, un frenazo en seco.

Salimos, no sé ni cómo, de la consulta. Mi padre nos esperaba en el coche, quizás escuchando la radio esperando tranquilo y nosotros dos estábamos demolidos, doblados de dolor y sobrepasados hasta el extremo.

Ángel fue en busca de mi padre, yo fui al baño del hospital para quedarme a solas y poder llorar, a intentar recolocar mis emociones, conectar con mi futuro hijo y no permitir que mi ritmo cardiaco se guiase por el miedo, tenía que ser capaz de serenarme para poder contar a nuestros padres lo que había sucedido, para poder salir del hospital siendo otra persona, porque desde ese día soy exactamente otra mujer.

Las horas que distaron entre la salida de la consulta de la ginecóloga por la mañana y la visita a la cardióloga por la tarde se hicieron eternas. Esa tarde descubrimos que era estar vivos de miedo. Hoy sabemos que estamos vivos de miedo, pero vivos, con nuestro #alejosuertudo a nuestro lado, esperando una operación en Boston. Y si es verdad lo que dice mi amiga Esperanza, de que la vida te da lo que deseas, yo deseo con todas mis fuerzas poder asumir la operación de nuestro hijo y recordar estos episodios como algo puntual, que me convirtieron en otra mujer, la madre de #alejosuertudo.

Primeras malas noticias

Sólo puedo tener palabras de agradecimiento por lo bien que nos trataron en todo momento y lo claros que fueron los médicos con todo lo que estaba pasando y todas las opciones que había. Si tuviera que decidir una palabra sería humanidad, en el Gregorio Marañón, en el Puerta de Hierro y en la Paz. Cuando por primera vez nos hablaron de cardiopatías no entendíamos nada. Hay muchísimas, la de Alejo se llama Transposición de los grandes vasos congénitamente corregida, la explicación rápida es que el ventrículo izquierdo (más fuerte) está cambiado de lugar en el corazón de Alejo y es el ventrículo derecho (menos fuerte) el que se encarga de bombear sangre a todo el cuerpo. También nos dijeron que si no había más complicaciones asociadas, tenía solución, aunque muchas pruebas ayudaban a descartar algunas, la certeza sólo la tendrían cuando naciera.

Los últimos meses del embarazo

Este no fue un embarazo tranquilo e idílico. Fue mi embarazo. Agotador, ilusionante, triste, feliz… mío. Muchas citas médicas, muchas pruebas, muchas revisiones más intensivas si cabe. Conocimos a una mamá y a su hijo que había tenido la misma cardiopatía que Alejo y se le veía tan bien. Durante la semana en la que salía de cuentas, me sentía alegre y triste al tiempo, por fin iba a verle la carita al pequeño Alejo y por otro lado, mientras siguiese en mi barriga, el esfuerzo y el trabajo lo hacía mi corazón y no el suyo. A finales de Junio se celebraba en el Gregorio Marañón unas jornadas sobre cardiopatías donde conocimos al Doctor del Nido, el cirujano del hospital de Boston del que todo el mundo habla maravillas.

Nacimiento

Alejo vino al mundo la primera noche de Julio con una magnífica luna llena. El dolor físico no importaba, era una cosa con la que contaba, lo que importaba era que el parto saliera bien. Y salió perfecto. Nada más nacer, le llevaron a una cuna donde esperaban cardiólogos y pediatras; después de un rato me dejaron cogerle un tiempo que siempre será demasiado corto. ¡Qué bonito era, hinchadito y todo, era precioso! Necesitaba tocarle las manitas, ver qué boquita tenía, sentir su peso en mis brazos (pesó 3 kilos) y, sobre todo, ver que estaba bien. Tras ese tiempo, los médicos se le llevaron a la UCI neonatal acompañados por Ángel. Pronto, a las 5 de la mañana, me levanté para volver verle, bajé los tres pisos que nos separaban. Alejo dormía en su cunita tranquilo, tan bonito.

Primera cirugía de Alejo

Sólo habían pasado 5 días y tenían que meterle en quirófano porque su arteria aorta era muy estrecha y tenían que reconstruirla. Uno trata de hacerse a la idea, pero es terriblemente duro. Sobre las 11 de la mañana le acompañamos a la puerta de los quirófanos. Alejo iba agarrado a mi dedo y yo le iba cantando el barquito de cáscara de nuez, se la había cantado durante el embarazo y también en la UCI, que él fuera tranquilo era importante, aunque tanto Ángel como yo éramos puro nervio. Desde la UCI a la puerta del quirófano se me olvidaron todos los dolores que tenía. A la hora estimada salió, todo dentro de lo previsible. Verle intubado y con tantos cables fue muy duro; él era muy inquieto y verle sin poderse mover, sedado… fue muy triste. Tras un mes y medio agotador en el hospital, entrando y saliendo de la UCI, el día 15 de Agosto por fin Alejo, Ángel y yo volvimos a casa.

El viaje de Alejo a Boston

Desde el principio nos dijeron que esta cardiopatía tiene solución, aunque la mejor opción no se hace en España. Las referencias que nos daban desde el principio eran el Doctor Del Nido, un doctor chileno del Children’s Boston Hospital. La operación se denomina doble switch, y consiste en cambiar venas y arterias de posición para que el ventrículo fuerte haga el trabajo para el que está diseñado. Tanto médicos como los padres con los que hablamos sólo tenían palabras de excelencia, en su profesión y en su calidad humana. Tras, lo que a nosotros nos ha parecido, unos trámites muy largos, recibimos el presupuesto que a nosotros nos parece inabarcable… El coste de la operación y el cateterismo previo es de 210.000$, a lo que hay que añadir los gastos de desplazamiento, la estancia, la medicación o días de ingreso por encima de los previstos en el presupuesto.


Como cualquier familia haremos lo posible y lo imposible por el bienestar de Alejo, además tenemos el apoyo de nuestra familia, amigos y un montón de gente maravillosa que se ha puesto en marcha para que Alejo pueda viajar a Boston y operarse. Todos y cada uno de vosotros sois increíbles. Gracias.
Mireia

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